De Vrije Universiteit Amsterdam heeft in samenwerking met Disability Studies NL een onderzoek uitgevoerd naar de bruikbaarheid van het begrippenkader rond ‘kwaliteit van bestaan’ voor gezinnen waarin één van de gezinsleden een verstandelijke beperking (VB) heeft. De bevindingen van dit onderzoek, dat gesteund is door MEE NL, zijn verzameld in het rapport ‘Eindrapportage onderzoek Familie kwaliteit van bestaan’.
Bij gezinnen met een kind met een verstandelijke beperking drukt deze een zware stempel op het gezinsleven. De behoeften van het gezinslid met een VB gaan bijvoorbeeld meestal voor. Brus* Noor: “Hij kan heel erg drammen en dan dwingend zijn, en dat is lastig voor mijn ouders en daardoor ben ik vaak op de tweede plaats gezet, omdat hij nu eenmaal die aandacht nodig had.”
Onderzoeksvraag
Het onderzoek richt zich op de vraag ‘Hoe kan de dynamiek tussen individuele en familie kwaliteit van bestaan begrepen worden?’ De familie beïnvloedt immers hoe het gezinslid met een VB de kwaliteit van bestaan ervaart en andersom beïnvloedt de persoon met een VB de kwaliteit van bestaan van de andere gezinsleden.
Netwerk centraal
In de participatiesamenleving staat het netwerk van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben steeds meer centraal en er wordt in toenemend mate een beroep gedaan op gezinnen en mantelzorgers van mensen met een VB. Daarbij wordt de kwaliteit van bestaan in toenemende mate gebruikt als uitkomstmaat om de kwaliteit van zorg en ondersteuning te evalueren. Het gaat hierbij om materieel welzijn, fysiek welzijn, emotioneel welzijn, persoonlijke ontwikkeling, interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten en zelfbeschikking.
Aanbevelingen
Het rapport eindigt met een aantal aanbevelingen voor het ondersteunen van gezinnen met een kind met een VB om de kwaliteit van het bestaan voor het hele gezin te verbeteren. Deze aanbevelingen onderbouwen de aanpak die MEE al hanteert:
- Aandacht voor het hele gezin
- Ondersteunen van Brussen
- Ondersteuning mee laten groeien met levensfasen
- Aandacht voor acceptatie in sociale omgeving rond het gezin
Download hier de ‘Eindapportage onderzoek Familie kwaliteit van bestaan’ (pdf)
*Brus: broer of zus van een persoon met een beperking.